https://www.pupia.tv - Napoli - SANITÀ. AMATI: SCREENING NEONATALI SMA SIANO UNIFORMI IN TUTTA EUROPA
Napoli, 11 apr. - "Bisognerebbe nazionalizzare questa iniziativa. Io avrei problemi ad immaginare un'Europa, un continente, che dà risposte diverse in base ai vari Paesi che che lo compongono. È l'ora di pensare che in questo villaggio globale, dove, nella globalità del villaggio, c'è anche la tecnologia, c'è l'innovazione, la predittività della diagnosi, dobbiamo essere tutti uguali perché altrimenti si pone un problema di democrazia. La diagnosi precoce va vista come fatto di democrazia". A spiegarlo all'agenzia Dire è Fabiano Amati, assessore al Bilancio della Regione Puglia, intervenuto quest'oggi, nell'Holiday Inn di Napoli, nel corso di un convegno organizzato da Omar - Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Famiglie Sma Aps Ets e con il contributo non condizionante di Novartis, per mettere a confronto le esperienze di Campania e Puglia in relazione agli screening neonatali per la Sma. La Puglia è stata la prima Regione italiana a dotarsi di una legge, approvata nel 2021, per istituire uno screening obbligatorio per l'atrofia muscolare spinale, con l'obiettivo di rilevare precocemente questa grave malattia neuromuscolare nei neonati. Questa esperienza è nata, come ha raccontato Amati alla Dire, "da un inciampo: una bambina e la sua famiglia che piangevano perché la malattia è grave e la medicina costa troppo. Da quell'inciampo, il Consiglio regionale decide di assumere questo caso e dice: Da oggi si fa lo screening per tutti e non ne parliamo più, ce ne infischiamo di tutti i problemi burocratici. La storia comincia così e da quel momento vengono diagnosticati dieci bambini, tutti quanti curati, che non danno segni di malattia. Poi, parte anche un processo di innovazione su tutta la materia degli screening genetici in fase neonatale". L'assessore pugliese parla di una "vicenda di cui essere certamente orgogliosi, che però lascia un amaro in bocca: perché per poter beneficiare di queste meraviglie della scienza - si chiede - bisogna essere fortunati a nascere in un territorio regionale piuttosto che in un altro? Questa è la domanda che più pesa sotto il profilo etico e anche morale".(11.04.25)
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